Patientenexpertinnen und Patientenexperten setzen sich mit großem Engagement für erkrankte Menschen ein. Meist aus einer tiefen Leidenschaft und dem Wunsch heraus, ihr umfassendes Wissen mit anderen zu teilen, Versorgungslücken zu schließen und das Gesundheitswesen nachhaltig zu verbessern. Viele von ihnen bündeln ihre Expertise in Patientenorganisationen und Vereinen mit den unterschiedlichsten Schwerpunkten in ihrer Freizeit, die wenigsten von ihnen sind Hauptberuflich aktiv.
Innerhalb der sozialen Medien entwickelte sich in den letzten Jahren eine neue Gruppe von Patientenexpertinnen und Patientenexperten, die zunehmend an Bedeutung gewinnt: Den Health Care Bloggerinnen und Bloggern, die durch ihre persönlichen Erfahrungen und teils fokussierte Fachkenntnisse eine unschätzbare Ressource darstellen.
In den vergangenen Jahren erhielt ich immer wieder Kooperationsanfragen zu den unterschiedlichsten Projekten, Gastbeiträgen, Vorträgen, Interviews, Paneldiskussionen und ähnlichem mehr. Nicht immer informierte sich jemand ausreichend im Vorfeld über meine Schwerpunkte, war in seiner Anfrage nicht konkret genug oder es hieß einfach: „Kannst du mal schnell …“ oder „Biete deiner Community doch unser Produkt XY an. Wir schicken dir für deine Vorstellung unseres Produktes auch ein kostenfreies Exemplar zu ...“, ohne die tatsächliche Content Erstellung finanziell ausgleichen zu wollen oder zu erwähnen, dass ein solches „Geschenk“ versteuert werden muss. Für mich gibt es mehr als nur einen Grund, warum es auf meinen Accounts keine Produktvorstellungen für Shampoos und ähnliches gibt oder geben wird.
Eine vage oder unklare Projektbeschreibung kann für Patientenvertreterinnen und Bloggerinnen im Gesundheitsbereich zu großen Unsicherheiten führen, dies gilt vor allem für diejenigen, die erste Schritte auf diesem Weg beschreiten und noch keine Erfahrungen sammeln konnten.
Daher ist es von höchster Wichtigkeit, bei einer Kooperationsanfrage so klar und differenziert wie möglich ein Projekt zu formulieren. In diesem sollte genau beschrieben sein, welche Rolle für eine potenzielle Zusammenarbeit vorgesehen ist und welche Erwartungen an diese geknüpft sind. Hierzu sollten Ressourcen und Schwerpunkte einer möglichen Kooperationspartnerin berücksichtigt und Wege aufgezeigt werden, wie eine Zusammenarbeit umgesetzt werden kann. Dies könnte beispielsweise eine flexible Zeitplanung, klare Kommunikationswege und Bereitstellung von Materialien sein.
Viele der agierenden Bloggerinnen und Blogger im Health Care Bereich bevorzugen unterschiedliche Formen des Ausdrucks als Sprachrohr. Der Fokus kann hierbei sehr unterschiedlich aussehen.
- Manche vermitteln persönliche Eindrücke aus ihrem Alltag eines teils schwer erkrankten Menschen,
- während andere lieber Wissensinhalte und Lifehacks mit ihrer Community teilen.
- Manche bevorzugen als Sprachrohr Reels und Videoformate oder einen Podcast,
- während andere wiederum die Kraft von Texten bevorzugen.
- Manchen fällt es leicht sich vor einer Kamera zu bewegen, während sich jemand anderes vor einer Kamera sehr unwohl fühlt.
Diese Präferenzen sollten bei einer Kooperationsanfrage berücksichtigt werden und dann aber auch kein unnötiger Druck auf eine Person ausgeübt werden, wenn beispielsweise ein Video gewünscht ist, der- oder diejenige aber lieber Texte schreibt oder schlichtweg kein Interesse an einer Zusammenarbeit hat.
Lifehacks für den Start einer gelungenen Kooperation mit einer Health Care Bloggerin
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Stelle dich, das Unternehmen oder die Patientenorganisation und gegebenenfalls die Agentur vor, die das Projekt organisiert. Welche Personen werden
Ansprechpartnerinnen sein während der Projektphase?
- Welches Projekt ist geplant, welches Ziel soll damit erreicht werden und in welcher Form oder Formate soll dieses umgesetzt werden, z.B. einer interaktiven Webinar-Reihe, einem Fotoshooting, einer Patientenkampagne zur Wissensvermittlung innerhalb der sozialen Medien.
- Sind für das Projekt weitere Patientenvertreterinnen und Bloggerinnen eingeladen, um vielseitige Perspektiven darzustellen und wer sind diese Personen?
- Lasse bei einer Einladung den Zeitraum eines geplanten Projektes wissen - sind ein Monat, ein Quartal oder ein längerer Zeitraum angedacht? Dies bietet zum einen ausreichend Einplanung von Zeitfenstern und hilft abzuschätze, ob die Zeit zur Verfügung steht.
- Für eine Planung und Einschätzung eines Projektes ist es wichtig über den Stundenumfang informiert zu sein. Hier sollten Meetings, Recherchen und möglicherweise technische Vorbereitungen und Einweisungen einbezogen sein. Sind bei Präsenzveranstaltungen ausreichende Zeitfenster für An- und Abreisen vorgesehen?
- Werden benötigte Materialien zur Verfügung gestellt? Hierbei sollte auch bedacht werden, dass nicht alle Bloggerinnen und Blogger Erfahrungen darin besitzen, ein Video zu schneiden oder aufwendige Grafiken zu erstellen und ähnliches mehr. Hilfreich kann hier sein, dass eine Agentur zur Verfügung gestelltes Material in die letztendliche Form bringt und nötige Basisinformationen zur Verfügung stellt.
- Welche Informationen und Inhalte werden darüber hinaus von der Patientenexpertin benötigt? Wie einem aktuellen Porträtfoto (bitte nicht einfach von einer Website oder einem sozialen Account ungefragt herunterladen), eine kurze Vita, persönliche Daten für Verträge, rechtliche Rahmenbedingungen uäm.
- Welche Abgabetermine müssen eingehalten werden? Sollen nach Veröffentlichung Statistiken zur Verfügung gestellt werden?
- Wie hoch ist das Honorar für die Bereitstellung von Zeitaufwand und der persönlichen Expertise angesetzt? Eine angemessene finanzielle Entschädigung ist nicht nur fair, sondern fördert auch eine nachhaltige und inklusive Beteiligung. Es sichert die Kontinuität eines Engagements und zeigt Wertschätzung für den Beitrag einer bloggenden Patientenvertreterin im Bereich Health Care. So wird Ehrenamt nicht zur Belastung, sondern bleibt eine wertvolle und nachhaltige Form der Unterstützung, gleicht potenzielle Einkommensverluste aus und wird zu einem Gewinn für ein Projekt.
- Mögliche Reisekosten, Spesen und der entsprechende zusätzliche Zeitaufwand sollten bei einem Termin vor Ort, selbstverständlich übernommen werden.
Mein persönliches Fazit: Patientenkommunikation, Empowerment & Interessenvertretung
Vieles von dem was ich als Bloggerin im Health Care Bereich umsetze, wird schlicht und ergreifend nicht honoriert und fällt in den Bereich Ehrenamt. Födert jedoch die Sichtbarkeit unserer Themen im Bereich Gesundheitswesen, unterstützt Patientinnen auf ihrem Weg mit einer Krebserkrankung und hilft Patientenorganisationen, die oft nur über kleine finanzielle Spielräume verfügen.
Mit manchen meiner Kooperationspartnerinnen, verbindet mich mittlerweile eine langjährige Freundschaft, aus der sich immer wieder neue Projekte heraus entwickeln. Also scheine ich ja ein bissel war richtig zu machen. Was ich mitbringe? Kreativität, Zuverlässigkeit, Emphatie, viel Herz und den Blick einer lebenserfahrenen Frau, die 2010 an Brustkrebs erkrankte und genesen ist.
Wir brauchen Menschen die sich engagieren und wir brauchen Personen, Patientenorganisationen und Unternehmen, die den Mehrwert von gemeinsamen Interessen und Zielen erkannt und verstanden haben, wie groß der Benefit unter Einbindung von Patientenseite ist und diesen nachhaltig fördern und unterstützen.
Für eine gelungene Patientenkommunikation, Empowerment und Interessenvertretung
für Patientinnen & Patienten in Deutschland!