In meiner Kindheit hatte ich eine Freundin mit Spina Bifida. Ich dachte immer, Inklusion läuft super.
Denn meine Freundin gehörte für mich dazu. Ich fand es toll mir ihr gemeinsam zur Schule zu gehen. Selbst Jahre später als Krankenschwester, sah ich die Probleme der Inklusion und das alleine lassen der pflegenden Angehörigen nicht.
Erst als bei unserem Sohn eine fortschreitende, sehr seltene Knochenerkrankung namens FOP diagnostiziert wurde, die ihm mehr und mehr Beweglichkeit nimmt, merke ich wie schlecht es in Deutschland in Sachen Inklusion und Versorgung eines Kindes mit Behinderung läuft.
Du musst vom ersten Tag an kämpfen.
Kämpfen, damit dein Kind dieselben Rechte erhält, die gesunde Kinder selbstverständlich haben.
Kämpfen, damit dein Kind einen Regelkindergarten besuchen darf.
Fällt die Inklusionskraft aus, muss ich sehen, wie ich ihn betreut bekomme, denn ohne eine Inklusionskraft darf er nicht in den Kindergarten. Wie ich das meinem Arbeitgeber erkläre, ist mein Problem.
Sie sagen, behinderte Kinder sind Gesunden gleichgestellt. Ich merke in vielen Bereichen nichts davon. Es kann nicht sein, dass Inklusion zwar in aller Munde ist, die Umsetzung aber nicht funktioniert.
Unser Sohn wird im Jahre 2023 aktiv von der Gesellschaft ausgeschlossen.
Wir pflegende Mütter kämpfen nicht für Bonusleistungen. Wir kämpfen für Gleichberechtigung. Für menschliche Werte, die im Grundgesetz verankert sind. Wir kämpfen jeden Tag und bräuchten die Kraft dringend für andere Dinge. Unser Sohn ist keine Belastung, das System ist es.
Denn man wird einfach alleine gelassen.
Ramonas ersten Gastartikel auf meinem Blogazin, findet ihr über folgenden Link:
FOP - Eine Familie auf der Suche nach einer Diagnose für ihr Kind
Ihr möchtet euch zudem gerne mit Ramona vernetzen? Auf Instagram findet ihr Ramonas Account r.a.m.o.90, wo sie euch Einblicke aus ihrem Alltag als pflegende Mutter gewährt und als Krankenschwester.
Die Initiative Räume zum Reden gibt Angehörigen eine Stimme, die schwerkranke Menschen zuhause unterstützen. Denn nicht nur für die betroffenen Patientinnen und Patienten ändert sich von jetzt auf gleich das ganze Leben – auch die Angehörigen müssen plötzlich ganz neue Herausforderungen meistern. Oft leisten sie bei der Versorgung und Pflege Übermenschliches. Sie schließen eine Versorgungslücke, die unser derzeitiges Gesundheitssystem nur begrenzt auffangen kann. Nicht selten fühlen sie sich dabei überfordert – und haben oftmals keinen Raum, in dem sie Gehör finden. Genau dieses Vakuum wollen wir bei Ipsen mit der Initiative Räume zum Reden ausfüllen.