Wenn aus einer Bewegung Projekte werden … wie alles mit DSL begann

Gehen wir ein bisschen zurück. Bereits im Jahr 2014 begann eine kleine, aber wohl wichtige Bewegung mit einem winzigen Hashtag in Social Media. Es war #datasaveslives oder auf Deutsch: Daten retten Leben! DSL – wie wir es abkürzen, kommt aus dem Gesundheitsbereich und setzt sich dafür ein, dass Gesundheitsdaten teilbar werden und helfen, medizinische Versorgung zu verbessern, neue, moderne Therapien zu entwickeln oder um mehr über Erkrankungen zu erfahren.

 

Auch mir geht es so. Ich lebe mit Multipler Sklerose, einer autoimmunen neurologischen Erkrankung, die in Schüben auftritt. Als ich 2005 die Diagnose erhielt, wussten wir nicht wirklich viel. Heute ist alles anders. Wir wissen zum Beispiel, dass Sport nicht, wie früher vermutet, schädlich, sondern wichtig für Menschen mit MS ist. Und wir haben eine größere Auswahl an Therapien. Die Forschung forscht derzeit über die Ursachen der Erkrankung.

Alles in allem kann man also behaupten, Daten haben mein Leben vielleicht nicht gerettet, was ok ist, an MS stirbt man jetzt nicht zwangsläufig, aber erheblich verbessert.

 

Als ich 2019 vom Team des European Patient Forum, der europäischen Schirmorganisation für Patientenorganisationen gefragt wurde, ob ich in das Editorial Board des neuen Projektes „Data Saves Lives“ kommen wolle, sagte ich sofort Ja. Nicht nur als Patient Expert, auch als Digital Health & Social Media Expertin und Journalistin war es mir wichtig, das Thema Daten zu betrachten. Mir war klar, dass der Bedarf an Gesundheitsdaten in der Versorgung der Zukunft eine große Rolle einnehmen wird. Ich unterstütze das Projekt seit dieser Zeit mit vielen Aktivitäten. Im Editorial Board in Sachen Inhalte und im Tookit Version 1 für die Kommunikation. Irgendwann kam die Idee, das Projekt nach Deutschland zu holen und auf nationale Themen zuzuschneiden.

 

Der Weg als Ziel und eine Geduldsprobe bis DSL DE realisierbar wurde

 

Ich begann bereits im Jahr 2021 nach einem Workshop zum Thema Gesundheitsdaten im Bundesministerium für Gesundheit, darüber nachzudenken, wie man DSL DE gründen kann. Im Herbst 21 ging es los, ich traf erste Entscheidungen. Gründete mit meinem Ersparten eine gGmbH und setzte mich mit dem Thema Gemeinnützigkeit auseinander, konzipierte DSL DE und stellte einen Antrag auf finanzielle Förderung beim Ministerium. Es war ein langer Weg, aber im September konnten wir loslegen. Ich holte mir Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit ins Boot. Ihno übernahm unsere Kommunikation mit mir und unterstützt Data Saves Lives Deutschland in vielen Bereichen. Unsere Aufgabenliste war ellenlang und wir standen unter Druck. Die Zeit und die limitierte Förderung bis zum 31.12.2022 hingen uns buchstäblich im Nacken. Mitte November gingen wir online und gaben noch einmal alles, um Menschen zu erreichen und DSL DE bekannt zu machen.

 

Wir veranstalteten eine erste Onlinesession im Dezember, bauten unsere Community auf und vieles mehr. Immer das Ziel verfolgend das da ist: Lasst uns über Gesundheitsdaten sprechen!

 

Daten umgeben uns überall und eigentlich von dem Moment an, an dem die Schwangerschaft von Mama feststeht. Dann wird vermessen, festgehalten, getestet und überwacht. Immer im Sinne der Erhaltung und bestmöglichen Betreuung von Mutter und Kind.

Daten erzählen Geschichten, zeigen Wege auf und sorgen dafür, dass wir Entscheidungen treffen können, sie sind Erfahrungswerte. Die wohl berühmteste Datenerfassung war wohl die Volkszählung, der Josef und Maria in der Weihnachtsgeschichte nachkommen mussten. Daten sind Wissen. Wissen, das hilft, die Gesundheitsversorgung zu verbessern, zu gestalten und dafür zu sorgen, dass wir richtig entscheiden können und die Versorgung wirkt.

 

Data Saves Lives widmet sich dem Thema und ist eine Plattform, die informiert und hilft, Fragen zu beantworten. Neutral und aus allen Perspektiven, die es zu betrachten gilt. Wir wollen nicht überzeugen, aber unser Anliegen ist es, dass Menschen sich für oder gegen das Teilen ihrer Gesundheitsdaten bewusst und informiert entscheiden können.

Es geht darum, das Fachchinesisch im Thema zu erklären, Experten ins Boot zu holen und zu diskutieren und eine Plattform zu entwickeln, die in verschiedenen Formaten wie Blogposts, Online Sessions oder auch in Videos das Thema aufgreift. Manchmal mit einem Schmunzeln und manchmal sehr ernst, aber immer so, dass die Menschen, die uns folgen, uns verstehen.

 

Das Projekt ist uns in kürzester Zeit zum Herzensprojekt geworden. Weil wir sehen, wie groß der Bedarf an neutralen und verständlichen Informationen über Gesundheitsdaten ist und wie man sie teilt. Wir sind offen für Fragen von draußen und geben unser Bestes, sie zu beantworten. Unser Ziel ist es auch, ein vertrauenswürdiger Partner für Menschen zu sein, die sich mit dem Thema befassen und Followerinnen und Follower unserer #DSLDECommunity werden möchten.