Durchsegeln – Meine Reise durch die Knochenmarktransplantation

Was verändert sich im Leben nach einer Therapie, bei der das gesamte Immunsystem ausgetauscht wird?

 

Mir ist es vor einigen Jahren so ergangen, und was das für mich bedeutete, erfährst du in diesem Artikel.

 

Ich bin Annette, Biologin, 59 Jahre alt, und Patientin nach 2 Krebsdiagnosen.

 

Meine erste Begegnung mit dem Krebs hatte ich in 2007 – ich erhielt die Diagnose Brustkrebs in einem ähnlichen Alter wie Nicole. Es war der Tag, an dem ich den 4 Geburtstag meiner Tochter mit ihren fünf kleinen Freundinnen feiern wollte.

 

Direkt anschließend folgte das ganze Programm mit Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie. Danach ging es mir drei Jahre lang gut. Ich lebte bewusst und freute mich, den Krebs hinter mir gelassen zu haben.

 

Nur mit einer Arthrose im Knie hatte ich Probleme und entschied mich für eine größere Operation des Kniegelenkes. Nach Einleitung der Narkose wurde diese wegen alarmierender Blutwerte jedoch abgebrochen. Ich erwachte wieder in meinem Krankenzimmer. Die Diagnose: Ich hatte eine massive Schädigung des Knochenmarkes und stand kurz vor einer Leukämie. Man hatte bösartige Blutzellen gefunden, und es gab nur eine hilfreiche Therapie für mich: Eine Knochenmarktransplantation. Dieser sperrige Begriff war mir durch Spendenaufrufe der DKMS bekannt – was es für mich als Patientin bedeutete, wusste ich nicht.

 

„Das ist aber kein Zuckerschlecken“, sagte mir eine befreundete Ärztin am Telefon. Ein paar Wochen verdrängte ich den Gedanken an diese Therapie und leugnete die Notwendigkeit. Ich wurde in die Uniklinik geschickt. Dort fand ich endlich einen guten Arzt, der mich ausführlich aufklärte. „Manche Patienten, solche wie Sie, segeln einfach so dadurch!“ Mein Mann saß neben mir, drückte meine Hand und nickte mir zu.

 

Durchsegeln. Das wollte ich auch. Dafür wollte ich kämpfen. Für mich und meine Familie.

 

Ich hatte Glück: Mein Bruder passte zu 100 % und wurde zu meinem Retter. Die Zeit auf der Isolierstation der Uniklinik war eine sehr intensive für mich und brachte mich an meine Grenzen. Um die lebensrettenden Stammzellen zu bekommen, wurde zunächst das eigene Immunsystem durch eine Hochdosis-Chemotherapie zerstört. Die neuen Zellen wurden über eine Infusion appliziert, was recht unspektakulär war. Die Zeit jedoch bis zum Anwachsen der Zellen war eine sehr kritische – jeder kleinste Keim, jede Bakterie oder eine Pilzspore war gefährlich. Nach fünf Wochen wuchsen die Zellen meines Bruders in Rekordzeit an und ich konnte entlassen werden.

 

Danach war jedoch alles anders. Ich hatte Komplikationen: Eine häufige Abstoßungsreaktion, die es mir mehrere Jahre unmöglich machte, normal zu leben. Ich musste mich isolieren, durfte nicht unter Menschen gehen, konnte nicht reisen. Erst zwei Jahre nach der Transplantation nahm ich meine Arbeit wieder auf. Allerdings war ich nicht voll einsatzfähig, immer wieder bremsten Infekte und Klinikaufenthalte mich beruflich aus.

 

Wie geht man damit um, wenn man Anfang 50 mitten aus dem Leben gerissen wird, das man so unheimlich liebt? So sehr, dass man nur einen Wunsch hat, genau dieses Leben wieder zu führen, obwohl man es nicht mehr kann?

 

Ich bin ein Weltmeister im Verdrängen. Ich flüchtete mich ins Verdrängen, um meinen Körper nicht mehr fühlen zu müssen. Die Abstoßungsreaktion verursachte eine Verhärtung der Haut, ich konnte mich nicht mehr richtig bewegen und meine Augen versagten tagelang. Ich durfte nicht ins Sonnenlicht, was uns als begeisterte Segler-Familie in jedem Sommer ausbremste. Täglich kämpfte ich mit Schwäche und Fatigue (chronischer Müdigkeit). Ich verdrängte und lenkte mich ab: Mit meinen Hobbies wie Schreiben und Nähen, und verbrachte viel Zeit mit meinem Hund. Nur langsam erholte mein Körper sich, und nach ca. 5 Jahren konnte ich wieder einen normalen Alltag leben.

 

Vor drei Jahren verlor ich aus gesundheitlichen Gründen meinen Arbeitsplatz.

 

Ich war eine Woche lang traurig, weil ich meine Arbeit als Naturwissenschaftlerin in der Pharmaindustrie geliebt habe. Aber ich hatte eine Idee. Seit meiner Transplantation war ich ständig auf der Suche nach Informationen über das Leben danach. Ich suchte Berichte über die Transplantation selbst und wie man eine solche Krise überstehen kann. Ich verschlang das Buch von Guido Westerwelle und war erschüttert, als der Autor kurz danach die Komplikationen der Transplantation nicht überlebte. Leider kein Mut machendes Buch, fand ich.

 

Was wäre, wenn ich selbst eine Geschichte schreiben würde, die anderen Patienten Mut macht und den Weg aus einer Krankheitskrise aufzeigt? Ich beschloss, richtig schreiben zu lernen. Zusammen mit anderen angehenden Autoren lernte ich, wie man einen Roman schreibt und wie ich meinen Schreibstil verbessere. Ich schrieb die Geschichte von Anna, in der ich meine eigenen Erfahrungen reflektierte, die aber eine fiktionale Geschichte war.

 

Ich hatte ein Ziel – ich wollte mit meinem Buch aufzeigen, was es für einen Patienten bedeutet, eine Leukämie mit einer Stammzelltransplantation zu besiegen. Über die DKMS, die einen tollen Job macht, ist diese Therapie bis zum Zeitpunkt der Stammzellspende bekannt. Was aber danach kommt, welchen Weg die Patienten gehen müssen, und was es heißt, sich nach der lebensrettenden Spende wieder in das Leben zurück zu kämpfen, das wissen nur wenige. Auch Spender die gerne helfen wollen, sollen wissen, was mit ihren Zellen passiert.

 

In diesem Jahr ist mein Roman „Annas Blut“ erschienen.

 

Es ist die Geschichte einer lebenslustigen Fernsehmoderatorin, die es liebt, unter Menschen zu sein. Nach einer Leukämie-Diagnose und der Transplantation ist Annas Immunsystem zerstört, und sie muss sich von da an isolieren – nur Alleinsein kann ihr Leben retten. „Annas Blut“ schildert in leichter Sprache, gar nicht schwermütig, die Geschichte einer Krankheitsbewältigung, und sie zeigt, dass es auch in schweren Zeiten wieder bergauf gehen kann.

 

Was ist mein heutiges Fazit aus all dem?

 

Ich bin heute glücklich mit dem, was ich bin und was mir übrig geblieben ist. Nach zwei Krebserkrankungen bin ich noch da, das ist das Allerwichtigste. Ich durfte meine beiden Kinder erwachsen werden sehen, mein Mann ist noch bei mir und mir geht es trotz vieler Einschränkungen gut. Ich arbeite wieder, jetzt als Biologie-Lehrerin, und ich schreibe und blogge.  Mit all diesen Aufgaben bin ich sogar glücklicher als früher in meiner Festanstellung. Vielleicht hat meine Lebensgeschichte ihren Sinn darin gehabt, dass ich meine Erfahrungen durch „Annas Blut“ weitergeben kann. Ich habe mit dem Schreiben eine wundervolle Strategie gefunden, mich selbst wiederzuentdecken.

 

Dies möchte ich gerne auch anderen weitergeben: Es tut so gut, Sorgen und Gedanken in den Stift fließen zu lassen, und sich eine eigene Welt zu erschaffen. Versuche es einfach einmal selbst – und lasse dich davon überraschen, was für eine Geschichte in dir steckt!