Die Patientenleitlinien für Krebstherapien, bieten deinem Behandlerteam Orientierung bei der Entscheidung von Diagnose- und Therapieoptionen in verschiedenen Behandlungssituationen. Herausgegeben werden diese Empfehlungen von der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Sie bieten dabei eine Behandlungsempfehlung, aber keine Vorschrift. In der Onkologie gilt es, die bestmögliche Therapie für dich als Patientin und deinen Gesundheitszustand zu finden (dabei spielen auch das Alter, ein bisheriger Therapieverlauf und Vorerkrankungen eine Rolle. Liegt zum Beispiel eine MS, Herzerkrankung oder Rheuma vor?).
Die Leitlinien basieren auf Ergebnissen langjähriger Forschung und Expertenmeinungen, die alle 5 Jahre neu festgelegt werden. Für das Entwickeln der Leitlinien ist Evidenz ein wichtiges Kriterium. Ein Vorteil des Ganzen ist, dass auf diese Art neue Erkenntnisse zeitnah mit in die Leitlinien einfließen können.
(Evidenzbasierte Medizin ist nicht die Lehre von der doppelblindrandomisierten Studie, sondern „der gewissenhafte, ausdrückliche und angemessene Gebrauch der gegenwärtig besten vorhandenen Daten aus der Gesundheitsforschung, um bei Behandlung und Versorgung von konkreten Patienten Entscheidungen zu treffen. EbM beinhaltet die Integration individueller klinischer Expertise mit der bestmöglichen Evidenz aus klinischer Forschung und der Präferenz des Patienten.“ Definition von David Sackett, nachzulesen im „British Medical Journal“ 1996; 312: 71–2)
Dabei unterscheidet man:
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Eine S1-Leitlinie wird von einer repräsentativ zusammengesetzten Expertengruppe der Fachgesellschaften erarbeitet und anschließend vom Vorstand der Fachgesellschaften verabschiedet.
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Eine S2-Leitlinie in der Onkologie ist eine wissenschaftlich fundierte Empfehlung, die durch Experten in einem moderierten Konsensprozess entwickelt wird. Dabei werden offene Fragen gelöst, Empfehlungen bewertet und die Einigkeit der Experten gemessen, um die bestmögliche Therapieentscheidung zu unterstützen.
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S3-Leitlinien sind die höchste Stufe der medizinischen Leitlinien und basieren auf einer umfassenden systematischen Überprüfung der wissenschaftlichen Evidenz. Sie werden von multidisziplinären Expertengruppen entwickelt, die unter Einbeziehung von Patientenvertretern arbeiten. Der Entwicklungsprozess umfasst eine strukturierte Konsensfindung, in der die Empfehlungen ausführlich diskutiert und bewertet werden. S3-Leitlinien bieten eine besonders fundierte und breit abgestimmte Grundlage für medizinische Entscheidungen.
Abhängig von der Evidenz gibt es drei Empfehlungsgrade:
- Soll = starke Empfehlung: Studien mit vielen Patienten zeigen, dass die Therapie geeignet ist
- Sollte = abgeschwächte Empfehlung: Studien mit wenigen Patienten belegen die Wirksamkeit der Therapie
- Kann = nur eingeschränkt empfehlenswert: Es gibt nicht genug Studien guter Qualität, um die Therapie evidenzbasiert beurteilen zu können
Die Deutsche Krebshilfe bietet Patientenleitlinien als Broschüre an, die du dir bequem als pdf-Datei herunterladen oder aber als Broschüre bestellen kannst: Patientenleitlinien in der Brustkrebstherapie.
Studien
Vor einer Zulassung werden neue Medikamente in Studien getestet. Der große Vorteil für teilnehmende Patienten ist, dass sie während der Teilnahme intensiv betreut und dabei von innovativen neuen Therapien profitieren können. Bevor neue Medikamente in klinischen Studien an Patientinnen und Patienten erprobt werden, wurden diese auf Sicherheit und Verträglichkeit geprüft. Sollte sich in der Studie zeigen, dass dieset keinen Nutzen von der Therapie haben, wird diese umgestellt. Für die Teilnahme an einer Studie muss im Vorfeld keine Kostenzusage über die Krankenkasse erfolgen, da die Kosten der Behandlung von den Auftaggebern oder der ausführenden Klinik übernommen werden. Klinische Studien unterliegen hohen nationalen, internationalen und ethischen Standards und können zudem jederzeit abgebrochen werden. Nicht alle Teilnehmenden kommen für eine klinische Studie in Frage. Dabei spielen das Alter, eine Vorerkrankung oder ein bisheriger Therapieverlauf eine Rolle.
Passende Studien lassen sich finden:
- Deutsches Register Klinischer Studien Die DRKS bietet die Möglichkeit, Informationen zu laufenden und abgeschlossenen klinischen Studien in Deutschland zu finden. Studienregister sind Datenbanken, in denen Daten wie Studientitel, Kurzbeschreibungen, Ein- und Ausschlusskriterien, Studienstatus und Endpunkt für laufende und abgeschlossene Studien gespeichert werden
- Brustkrebs-Studien Brustkrebs-Studien.de ist eine Informationsplattform zum Thema Klinische Forschung und Studien im Bereich Mammakarzinom für Ärzte, Betroffene und Angehörige
- iuvando bietet Unterstützung und Orientierung auf der Suche nach einer geeigneten Studie
- Dem Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF) ist es gelungen, ein gemeinsames zentrales Studienregister für Bayern zu entwickeln
- Das Studienportal Gyn möchte Patientinnen und ihren Angehörigen eine vollständige Übersicht zu allen aktuellen Studien geben, die von den großen deutschen Studiengruppen NOGGO und AGO in Deutschland angeboten werden.
Bei Interesse einer in Frage kommenden Studie gilt immer: Der Patient entscheidet über die Teilnahme an einer klinischen Studie. Und niemand anderes.
Mein Tipp:
- Spreche neben deinem Behandlerteam, eine Selbsthilfegruppe oder eine Brustkrebsorganisation nach aktuellen und für dich in Frage kommenden Studien an. Wende dich auch gerne an oben genannte Adressen. Es zeigt sich immer wieder, dass es durchaus Sinn macht, an mehreren Anlaufstellen um Unterstützung zu bitten.