Die Diagnose einer Krebserkrankung ist ein einschneidendes Erlebnis im Leben der betroffenen Menschen. Sie stellt das bisherige Leben auf den Kopf und nicht selten stellen sich existentielle Ängste und Sorgen ein.

Neben der Erkrankung und der damit verbundenen oft aufwändigen Therapie stellt sich bei vielen Betroffenen die Frage, nach der finanziellen Versorgung. Insbesondere, wenn die Menschen berufstätig sind, bestehen viele Unsicherheiten. Viele Formalitäten sind zu erledigen, wie z.B. der Bezug von Krankengeld.

Laut Gesetz haben Versicherte einer gesetzlichen Krankenkasse einen Anspruch auf Krankengeld über höchstens 78 Wochen. Siehe SGB Sozialgesetzbuch, Abruf am 20.3.2024.

Diese Zeit setzt sich zusammen aus:

• 6 Wochen Lohnfortzahlung zu 100% des Lohnes

• und ab der Woche 7 werden bis zu 70% des Bruttolohnes, bzw., bis zu 90% des Nettolohnes gezahlt,

je nachdem, welche Berechnung günstiger ausfällt. Das Krankengeld wird pro Tag berechnet. Außerdem ist das Krankengeld auf maximal 120,75€ pro Tag begrenzt. Siehe Die Techniker Krankenkasse; Abruf am 20.03.2024.

Bei dem Bezug von Krankengeld durch die Krankenkasse entsteht somit eine finanzielle Einbuße, die für viele Betroffene eine deutliche Belastung darstellt. Viele Menschen verfügen über keine private Zusatzversicherung, welche diese Einkommensverluste ausgleichen könnten; und auch wenn Zusatzversicherungen bestehen, gleichen sie oft nicht den gesamten Verlust aus.

Der Bezug von Krankengeld ist vom Gesetzgeber auf 78 Wochen begrenzt, was für manche Betroffenen aufgrund der Dauer der Therapie nicht ausreichend ist. Am Ende der genannten 78 Wochen bei anhaltender Arbeitsunfähigkeit kann Arbeitslosengeld oder eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden.

Wichtig und unbedingt zu beachten!

In den letzten Jahren gehen immer mehr Krankenkassen dazu über, Menschen mit einer onkologischen Erkrankung deutlich vor dem Ablauf der 78 Wochen (teilweise noch während der Lohnfortzahlung des Arbeitgebers) aufzufordern, einen Antrag auf eine Rehabilitationsmaßnahme zur Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit auszufüllen. Das darf sie laut §51 SGB V, wenn davon auszugehen ist, dass die Erwerbsfähigkeit deutlich gemindert ist. Dem Versicherten bleiben 10 Wochen Zeit, den Antrag zu beantworten. Wenn keine Reaktion seitens der Betroffenen erfolgt, hat die Krankenkasse das Recht, die Zahlung des Krankengelds einzustellen. Gleichzeitig entfällt dann auch der Krankenversicherungsschutz- es ist also unbedingt erforderlich, der Aufforderung der Krankenkasse nach §51SGB V nachzukommen.

Mit diesem Verfahren prüft die Krankenkasse, ob bei der vorliegenden Erkrankung eine Aussicht besteht, dass die Betroffenen wieder in das Berufsleben zurückkehren können. Ist eine Rückkehr in die Berufstätigkeit nicht möglich, wird diese die Verantwortung an die Rentenversicherung abgeben. In diesem Fall würde sich der Antrag nach §51 SGB V automatisch umwandeln in einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente.

Leider ist es so, dass dieser Schritt einen weiteren, drastischen Einkommensverlust darstellt. Im Jahr 2022 lag die durchschnittliche Höhe der Erwerbsminderungsrenten in Deutschland bei 927,- €. Siehe im pdf Sozialpolitik Aktuell; Abruf am 20.3.2024.

Was kann man tun, um die Situation für betroffene Menschen und ihre Familien zu verbessern?

• Die Krankenkasse hat  laut dem §13-15 SGB I die Verpflichtung, ihre Versicherten umfassend zu beraten - gleichzeitig muss sie Akteneinsicht gewähren.

• Gemeinsam mit den behandelnden Therapeuten kann ein individueller Plan entworfen werden, der eine Rückkehr in den Beruf wieder vorsieht. Hier wird eine Art Zeitplan erstellt, der für die Therapie und Rekonvaleszenz notwendig ist und der Krankenkasse vorgelegt wird. Ist eine Rückkehr in den Beruf aufgrund der Erkrankung nicht möglich, ist eine umfassende Sozialberatung notwendig.

• Sozialdienste z.B. im Krankenhaus informieren Patientinnen, Patienten und ihre Familien bei sozialen und finanziellen Fragen.

• Beratungsstellen für Krebspatienten, wie z.B. dem Krebsinformationsdienst, oder auch Beratungsstellen wie das Deutsche Krebsforschungszentrum und die Deutsche Krebsgesellschaft.

• Selbsthilfegruppen zu verschiedenen onkologischen Erkrankungen sind mittlerweile eine große Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Hier werden wichtige Informationen zu Therapien und sozialen Themen ausgetauscht. Der Austausch von Erfahrungen und Informationen und die gegenseitige Unterstützung sind für viele Betroffene eine große Hilfe. Eine Übersicht findet ihr zum Beispiel über den Krebsinformationsdienst oder die Niedersächische Krebsgesellschaft e.V. und die Krebshilfe.

• Anwälte für Sozialrecht können bei der Durchsetzung von Patientenrechten in strittigen Angelegenheiten eine sehr wertvolle Unterstützung sein.

• Die Arbeitsagentur für Arbeit und die Rentenversicherung sind wichtige Beratungsstellen, insbesondere zu Fragen zur beruflichen Rehabilitation und Erwerbsminderung. Hier sollten bereits so früh wie möglich Termine vereinbart werden, um z.B. die individuelle Höhe einer Erwerbsminderungsrente zu berechnen.

• Manche Regionen verfügen über eine umfassende, ganzheitliche Betreuung für Erkrankte und ihren Familien in dieser besonderen Situation. Ein Beispiel sind die Onkolotsen in Hamburg und Schleswig-Holstein. Eine Übersicht zu weiteren Regionen, in der diese Unterstützung angeboten wird, findet sich über die Seite der Onkolotsen.

• Verschiedene Stiftungen und Hilfsfonds für Menschen mit Krebserkrankungen bieten finanzielle Unterstützung und andere Hilfen für Krebspatientinnen und -patienten an:

Insgesamt muss man leider sagen, dass eine onkologische Erkrankung eine riesengroße Herausforderung für Betroffene und ihre Familien darstellt. Zusätzlich zum Schock der Diagnose, der oft aufreibenden Therapie mit all ihren Herausforderungen, stellen sich in vielen Fällen auch finanzielle Sorgen ein. Hier ist zu raten, sich möglichst frühzeitig mit diesem Thema auseinanderzusetzen, sich umfassend beraten zu lassen und sich Unterstützung zu suchen. Je früher Betroffene sich ein Bild verschaffen was auf sie zukommen kann, desto weniger Ungewissheit und Angst besteht und man kann sich vollkommen auf die Therapie konzentrieren, wenn wichtige existenziellen Fragen geklärt sind.

Patientenexpertinnen und Patientenexperten setzen sich mit großem Engagement für erkrankte Menschen ein. Meist aus einer tiefen Leidenschaft und dem Wunsch heraus, ihr umfassendes Wissen mit anderen zu teilen, Versorgungslücken zu schließen und das Gesundheitswesen nachhaltig zu verbessern. Viele von ihnen bündeln ihre Expertise in Patientenorganisationen und Vereinen mit den unterschiedlichsten Schwerpunkten in ihrer Freizeit, die wenigsten von ihnen sind Hauptberuflich aktiv.

Innerhalb der sozialen Medien entwickelte sich in den letzten Jahren eine neue Gruppe von Patientenexpertinnen und Patientenexperten, die zunehmend an Bedeutung gewinnt: Den Health Care Bloggerinnen und Bloggern, die durch ihre persönlichen Erfahrungen und teils fokussierte Fachkenntnisse eine unschätzbare Ressource darstellen.

In den vergangenen Jahren erhielt ich immer wieder Kooperationsanfragen zu den unterschiedlichsten Projekten, Gastbeiträgen, Vorträgen, Interviews, Paneldiskussionen und ähnlichem mehr. Nicht immer informierte sich jemand ausreichend im Vorfeld über meine Schwerpunkte, war in seiner Anfrage nicht konkret genug oder es hieß einfach: „Kannst du mal schnell …“ oder „Biete deiner Community doch unser Produkt XY an. Wir schicken dir für deine Vorstellung unseres Produktes auch ein kostenfreies Exemplar zu ...“, ohne die tatsächliche Content Erstellung finanziell ausgleichen zu wollen oder zu erwähnen, dass ein solches „Geschenk“ versteuert werden muss. Für mich gibt es mehr als nur einen Grund, warum es auf meinen Accounts keine Produktvorstellungen für Shampoos und ähnliches gibt oder geben wird.

Eine vage oder unklare Projektbeschreibung kann für Patientenvertreterinnen und Bloggerinnen im Gesundheitsbereich zu großen Unsicherheiten führen, dies gilt vor allem für diejenigen, die erste Schritte auf diesem Weg beschreiten und noch keine Erfahrungen sammeln konnten.

Daher ist es von höchster Wichtigkeit, bei einer Kooperationsanfrage so klar und differenziert wie möglich ein Projekt zu formulieren. In diesem sollte genau beschrieben sein, welche Rolle für eine potenzielle Zusammenarbeit vorgesehen ist und welche Erwartungen an diese geknüpft sind. Hierzu sollten Ressourcen und Schwerpunkte einer möglichen Kooperationspartnerin berücksichtigt und Wege aufgezeigt werden, wie eine Zusammenarbeit umgesetzt werden kann. Dies könnte beispielsweise eine flexible Zeitplanung, klare Kommunikationswege und Bereitstellung von Materialien sein.

Viele der agierenden Bloggerinnen und Blogger im Health Care Bereich bevorzugen unterschiedliche Formen des Ausdrucks als Sprachrohr. Der Fokus kann hierbei sehr unterschiedlich aussehen.

• Manche vermitteln persönliche Eindrücke aus ihrem Alltag eines teils schwer erkrankten Menschen,

• während andere lieber Wissensinhalte und Lifehacks mit ihrer Community teilen.

• Manche bevorzugen als Sprachrohr Reels und Videoformate oder einen Podcast,

• während andere wiederum die Kraft von Texten bevorzugen.

• Manchen fällt es leicht sich vor einer Kamera zu bewegen, während sich jemand anderes vor einer Kamera sehr unwohl fühlt.

Diese Präferenzen sollten bei einer Kooperationsanfrage berücksichtigt werden und dann aber auch kein unnötiger Druck auf eine Person ausgeübt werden, wenn beispielsweise ein Video gewünscht ist, der- oder diejenige aber lieber Texte schreibt oder schlichtweg kein Interesse an einer Zusammenarbeit hat.

Lifehacks für den Start einer gelungenen Kooperation mit einer Health Care Bloggerin

• Stelle dich, das Unternehmen oder die Patientenorganisation und gegebenenfalls die Agentur vor, die das Projekt organisiert. Welche Personen werden Ansprechpartnerinnen sein während der Projektphase?
  

• Welches Projekt ist geplant, welches Ziel soll damit erreicht werden und in welcher Form oder Formate soll dieses umgesetzt werden, z.B. einer interaktiven Webinar-Reihe, einem Fotoshooting, einer Patientenkampagne zur Wissensvermittlung innerhalb der sozialen Medien.

• Sind für das Projekt weitere Patientenvertreterinnen und Bloggerinnen eingeladen, um vielseitige Perspektiven darzustellen und wer sind diese Personen?

• Lasse bei einer Einladung den Zeitraum eines geplanten Projektes wissen - sind ein Monat, ein Quartal oder ein längerer Zeitraum angedacht? Dies bietet zum einen ausreichend Einplanung von Zeitfenstern und hilft abzuschätze, ob die Zeit zur Verfügung steht.

• Für eine Planung und Einschätzung eines Projektes ist es wichtig über den Stundenumfang informiert zu sein. Hier sollten Meetings, Recherchen und möglicherweise technische Vorbereitungen und Einweisungen einbezogen sein. Sind bei Präsenzveranstaltungen ausreichende Zeitfenster für An- und Abreisen vorgesehen?

• Werden benötigte Materialien zur Verfügung gestellt? Hierbei sollte auch bedacht werden, dass nicht alle Bloggerinnen und Blogger Erfahrungen darin besitzen, ein Video zu schneiden oder aufwendige Grafiken zu erstellen und ähnliches mehr. Hilfreich kann hier sein, dass eine Agentur zur Verfügung gestelltes Material in die letztendliche Form bringt und nötige Basisinformationen zur Verfügung stellt.

• Welche Informationen und Inhalte werden darüber hinaus von der Patientenexpertin benötigt? Wie einem aktuellen Porträtfoto (bitte nicht einfach von einer Website oder einem sozialen Account ungefragt herunterladen), eine kurze Vita, persönliche Daten für Verträge, rechtliche Rahmenbedingungen uäm.

• Welche Abgabetermine müssen eingehalten werden? Sollen nach Veröffentlichung Statistiken zur Verfügung gestellt werden?

• Wie hoch ist das Honorar für die Bereitstellung von Zeitaufwand und der persönlichen Expertise angesetzt? Eine angemessene finanzielle Entschädigung ist nicht nur fair, sondern fördert auch eine nachhaltige und inklusive Beteiligung. Es sichert die Kontinuität eines Engagements und zeigt Wertschätzung für den Beitrag einer bloggenden Patientenvertreterin im Bereich Health Care. So wird Ehrenamt nicht zur Belastung, sondern bleibt eine wertvolle und nachhaltige Form der Unterstützung, gleicht potenzielle Einkommensverluste aus und wird zu einem Gewinn für ein Projekt.

• Mögliche Reisekosten, Spesen und der entsprechende zusätzliche Zeitaufwand sollten bei einem Termin vor Ort, selbstverständlich übernommen werden.

Mein persönliches Fazit: Patientenkommunikation, Empowerment & Interessenvertretung

Vieles von dem was ich als Bloggerin im Health Care Bereich umsetze, wird schlicht und ergreifend nicht honoriert und fällt in den Bereich Ehrenamt. Födert jedoch die Sichtbarkeit unserer Themen im Bereich Gesundheitswesen, unterstützt Patientinnen auf ihrem Weg mit einer Krebserkrankung und hilft Patientenorganisationen, die oft nur über kleine finanzielle Spielräume verfügen.  

Mit manchen meiner Kooperationspartnerinnen, verbindet mich mittlerweile eine langjährige Freundschaft, aus der sich immer wieder neue Projekte heraus entwickeln. Also scheine ich ja ein bissel war richtig zu machen. Was ich mitbringe? Kreativität, Zuverlässigkeit, Emphatie, viel Herz und den Blick einer lebenserfahrenen Frau, die 2010 an Brustkrebs erkrankte und genesen ist.

Wir brauchen Menschen die sich engagieren und wir brauchen Personen, Patientenorganisationen und Unternehmen, die den Mehrwert von gemeinsamen Interessen und Zielen erkannt und verstanden haben, wie groß der Benefit unter Einbindung von Patientenseite ist und diesen nachhaltig fördern und unterstützen.

Für eine gelungene Patientenkommunikation, Empowerment und Interessenvertretung

für Patientinnen & Patienten in Deutschland!

Am 27. März findet von 16:30 bis 20:00 Uhr ein erster onkologischer Patiententag in Aschaffenburg statt. Zu dem Informationstag lädt die Praxis Dr. Kummer & Dr. Schirrmacher-Memmel ein.

Veranstaltungsort wird das Martinushaus in der Treibgasse 26 in Aschaffenburg sein.

Um Anmeldung wird bis zum 18. März 2024 entweder telefonisch über die Praxis 06021-342728 oder per E-Mail über onkologie@fi-ab.de gebeten.

Tagesprogramm

• Begrüßung Dr. Schirrmacher-Memmel
• Fatigue - Eine Volkskrankheit
• Information zur Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und Betreuungsverfügung - Christiane Widmer
• Aromapflege für mehr Lebensqualität & Wohlbefinden - Xenia Börner
• 10 Jahre SAPV am bay. Untermain - Dr. Almut Föller
• Wechselwirkungen  Dr. Erich Henke
• Selbsthilfe 2.0 - Nicole Kultau
• Sportlich aktiv bei einer Krebserkrankung - Cordula Eibl
• Schlusswort

Neben den Vorträgen erwarten euch zudem Informationsstände und die Gelegenheit für Gespräche.

Und wenn ihr mögt, dann sehen wir uns bei Justin und mir am Stand im Foyer ...

Dieser Kurs ist eine Einladung für an Krebs erkrankte und genesene Menschen, die eigene Kreativität als Kraftquelle zu entdecken, die heilende Wirkung beim Malen zu spüren und bietet die Möglichkeit sich im geschützten Rahmen auszutauschen.

Es sind keine Vorkenntnisse erforderlich, Neugierde und Offenheit sind wünschenswert.

Unter der Leitung von:

Maria Oberhäußer, Ergotherapeutin & Maltherapeutin

Es wird eine Eigenbeteiligung von je 10,- € pro Termin für Materialkosten erhoben.

Der Kurs findet an drei aufeinanderfolgenden Samstagen, von jeweils 10.00 bis 12.00 Uhr an folgenden Tagen statt:

• 13. April
• 20. April
• 27. April

Wo

Veranstaltungsort ist die Hospitalstiftung in der Treibgasse 5 in Aschaffenburg.

Anmeldung

Aschaffenburg@bayerische-krebsgesellschaft.de

Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) ist eine selbständige Gemeinschaft der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Unter anderem bietet sie Betroffenen in Zusammenarbeit mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern informative Online-Formate an, um  Entwicklungen in der Gynäkologischen Onkologie verständlich zu vermitteln.

Am 11. März ist es soweit und das erste Patientinnen und Patienten Webinar 2024 startet. Auf euch wartet ein spannendes Programm innerhalb knackiger 90 Minuten!

Welche Themen werden besprochen:

• Was hat sich in den Empfehlungen zum frühen Brustkrebs aktuell geändert?

Hier werden Fragen zu dem Themenbereich OP und Onkoplastik näher beleuchtet, der Genetik, der Systemtherapie und der Strahlentherapie.

• Gibt es neue Hoffnungen für fortgeschrittene Brustkrebsformen?

MBC HR+ / MBC Her2+ und TNBC / Hirnmetastasierung

•  Was kann man sonst noch tun? Komplementärmedizin, Lifestyle, supportive Therapie

Komplementärmedizin / Supportive Medizin / Gesundheitskompetenz / Lifestyle

Als Patientinnenvertreterinnen sind unter anderem Renate Haidinger, Eva Schumacher-Wulf, Biggi Welter und auch ich vertreten.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Über den Link gelangt ihr direkt auf die Seite der AGO 2024